Portfolio

Spreker PROSA2018

Ik mocht als spreker het allereerste Europese Congres over Procedurele Sedatie en Analgesie bij Kinderen openen. Ik heb mijn ervaringen gedeeld met het voorkomen van dwang, pijn en angst bij mijn gehandicapte dochter.

Redactie Jaarverslag 2017 Zeldzame Ziekten Fonds

Voor het 4e jaar op rij heb ik de redactie van het jaarverslag van het ZZF verzorgd. Ook staat mijn Mantelmama column op blz. 12. 

Spreker WKZ, 2018

Tijdens een bijeenkomst voor artsen van het WKZ heb ik als spreker gedeeld wat betekent het om een zorgintensief kind te hebben zonder diagnose en hoe ik als ouder de zoektocht naar ‘dat ene etiket’ ervaar.

Spreker Zeldzame Ziektendag, 2018

Op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) / Zeldzame Ziektendag heb ik als spreker mijn ervaringen gedeeld met de zoektocht naar een diagnose voor mijn dochter.

Artikel V&VN Magazine, 2018

Voor het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heb ik een artikel geschreven dat gepubliceerd is in V&VN Magazine (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland). 

Nieuwsbrief Stichting PAL, 2018

Voor Stichting PAL heb ik de teksten voor de nieuwsbrief over het landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg geschreven.

Nieuwsbrief Stichting PAL, 2017

Voor Stichting PAL heb ik de teksten voor de nieuwsbrief over de Kinder Comfort Teams geschreven.

Start Simply Different - Momblog, 2017

Zomer 2017 ben ik mijn nieuwe, Engelstalige blog gestart. 

Redactie Jaarverslag 2016 Zeldzame Ziekten Fonds

Voor het 3e jaar op rij heb ik de redactie van het jaarverslag van het ZZF verzorgd. Ook staat mijn Mantelmama column op blz. 9. 

Redactie leermodule, 2017

Voor een opdrachtgever van Thingks heb ik de teksten van een online leermodule geredigeerd. 

Boekrecensie: Verder met de helft, 2017

Een eer dat auteur Anne Kien me vroeg haar boek 'Verder met de helft' te recenseren. Een deel van mijn recensie staat ook als quote in het boek. 

Spreker MKS dag voor Ouders, 2017

Als ouder van een zorgintensief kind heb ik mijn persoonlijke ervaringen gedeeld en gekoppeld aan het Medische Kindzorgsysteem.

Interview over het Medisch Kindzorgsysteem, 2016

Wat betekent het Medisch Kindzorgsysteem (MKS) voor ouders? In deze korte video van de MKS Praktijkdag leg ik het uit. 

Redactie & herschrijven online MKS Handreikingen, 2016

De teksten van de online MKS Handreikingen heb ik qua toon en tekst herschreven en daarmee toegankelijk gemaakt voor ouders van zorgintensieve kinderen.

Spreker MKS Praktijkdagen, 2016

Als ouder van een zorgintensief kind heb ik, gedurende 4 congresdagen, mijn ervaringen aan het Medische Kindzorgsysteem gekoppeld. Dit gerelateerd aan de 5 knelpunten waaruit het MKS is ontstaan.